MALATTIE RARE: PREMIATA DA MATTARELLA FONDATRICE BOLOGNESE della ASSOCIAZIONE MENIERE -
Scritto da Team di BL
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Nadia-Gaggioli-1500AdnKronos Salute venerdì 27 febbraio 2015 19:04

MALATTIE RARE: PREMIATA DA MATTARELLA FONDATRICE ASSOCIAZIONE
MENIERE.
Gaggioli, delusione per mancato inserimento patologia nei Lea, spero più
attenzione delle istituzioni.
Roma, 27 feb. (AdnKronos Salute) - Riconoscimento del presidente della
Repubblica a Nadia Gaggioli, fondatrice e presidente dell'Associazione Malati
Ménière Insieme Onlus. Il capo dello Stato le ha infatti conferito l'onorificenza di
Cavaliere dell'Ordine al merito della Repubblica italiana per l'attività di volontariato
e beneficenza a sostegno delle persone affette da malattia di Menière, una
patologia rara invalidante caratterizzata in particolare da vertigini e black out
uditivi. Un'onorificenza accolta da Gaggioli come una spinta a proseguire, ma che
non cancella la delusione per il mancato inserimento dei Lea, appena revisionati
dal ministro della Salute, della patologia rara.
"Mi è stata diagnosticata la malattia di Ménière nel 1984 - spiega all'Adnkronos
Salute - all'età di 29 anni. E già negli anni '90 ho cominciato un percorso di
volontariato sfociato nella fondazione dell'Associazione Malati Ménière Insieme
Onlus, il punto di riferimento in Italia per chi soffre di questa malattia rara, cronica e
invalidante. Nonostante l'impegno di tutti questi anni, duole rilevare che il ministro
della Salute non ha voluto inserire la Malattia di Ménière nel nuovo elenco delle
malattie rare: la nostra patologia non sarà inserita nei nuovi Livelli essenziali di
assistenza e quindi i nostri malati continueranno a non avere alcuna tutela sociale
da parte dello Stato".
Il riconoscimento che "il presidente della Repubblica ha voluto conferirmi per il
lavoro di tutti questi anni è il migliore e più profondo incitamento a proseguire nel
percorso intrapreso. Spero che ora le istituzioni possano dedicare alle persone
malate di Ménière quell'attenzione che finora ci è stata negata".
 
 
 

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